Van 1 juni tot 1 oktober 2010 deden bijna 1000 mensen die ooit een psychose hebben meegemaakt mee aan het onderzoek “Hulp bij Psychose”. Een van de belangrijkste bevindingen van het onderzoek is dat veel deelnemers snelle hulp in hun eigen omgeving erg belangrijk vinden. Over het contact met hun behandelaar waren de meeste deelnemers tevreden, terwijl aan praktische hulp nog wel wat verbeterd kan worden. Op dit moment worden de resultaten van het onderzoek verder geanalyseerd en verwerkt tot een wetenschappelijk artikel. Via deze weg willen we jullie alvast een voorproefje geven van de eerste uitkomsten

“Hulp bij Psychose” is een samenwerkingsproject tussen patiëntenvereniging Anoiksis, Ypsilon, GROUP, Phrenos, Lilly Nederland en onderzoekers van de zorglijn vorge psychose van het Academisch Medisch Centrum. De deelnemers konden op deze website aangeven welke aspecten van hun behandeling zij het belangrijkst vinden. Inlevend in de rol van Minister van Volksgezondheid werd aan de deelnemers gevraagd 1.000.000 euro te verdelen over de verschillende behandelonderdelen. Ook werd gevraagd hoe tevreden zij met de verschillende behandelonderdelen waren en wat zij het belangrijkste behandeldoel vonden. Het meeste geld, 140.000 Euro, werd uitgegeven aan snelle hulp, bij voorkeur in de eigen omgeving. Ook aan “aandacht voor medicijngebruik” en “steunende en therapeutische gesprekken” werd door de deelnemers veel geld toebedeeld, respectievelijk 107.000 en 106.000 Euro.

Volgens de deelnemers valt er nog wel wat te verbeteren in de hulp bij psychose. Iets meer dan de helft was ontevreden over “praktische hulp”, “hulp met de fysieke gezondheid”, en “hulp om autonomie te verwerven”.  Over het contact met hulpverleners waren meer deelnemers tevreden. Driekwart van de deelnemers was tevreden met het “regelmatig contact met een vast behandelteam” en “de houding van de hulpverleners”.

Verder kwam uit het onderzoek naar voren dat de deelnemers het belangrijk vinden dat de specifieke klachten die bij een psychose horen aangepakt worden. Als belangrijk behandeldoel werd namelijk ”het tegengaan van verwarring en concentratieproblemen”, “het tegengaan van lusteloosheid en gebrek aan initiatief” en “het behandelen van storende of ongewone ervaringen” genoemd. Interessant was ook dat deelnemers jonger dan 40 jaar “voorlichting” belangrijker vonden dan de oudere deelnemers. Daarentegen vonden deelnemers boven de 40 jaar “snelle hulp, bij voorkeur in de omgeving” vaker belangrijk. Deelnemers die begeleid wonen gaven vaker aan dat zij het vergroten van zelfstandig wonen een belangrijk behandeldoel vonden.

Opvallend is dat deelnemers aan dit onderzoek gemiddeld gezien vaak een onafhankelijke woonsituatie hadden en relatief hoog opgeleid waren. Dit onderzoek is dan ook niet een weergave van de gemiddelde persoon die ooit een psychose heeft meegemaakt, maar geeft wel een goed globaal inzicht in de prioriteiten die zorgconsumenten zelf aangeven, hoe tevreden zij zijn met de behandeling en wat zij zelf als belangrijkste behandeldoelen zien.

Concluderend kunnen we stellen dat het is gelukt een grote groep mensen te bereiken die ooit een psychose hebben doorgemaakt en we nu beter weten wat zij van hun behandeling vinden. Dit onderzoek is het grootste onderzoek naar de wensen van consumenten en de tevredenheid over de behandeling bij psychose tot nu toe. Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder de vele deelnemers en we willen hen dan ook via deze weg van harte bedanken voor hun deelname!

Bouke Sterk en Lieuwe de Haan, Zorglijn Vroege Psychose, AMC